Charte relative à la protection des données à caractère personnel
Qui sommes-nous ?
L’Association pour la Lutte Contre l’Alcaptonurie (ALCAP) est une association sans but lucratif (Association loi du 1er juillet 1901) enregistrée en France au Journal Officiel des Associations et Fondations d’Entreprise, le 12 décembre 2023.
L’Association a pour but (Statuts) de :
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rassembler et mettre en relation les malades atteints par l’Alcaptonurie, ainsi que toutes personnes et organismes concernés par cette maladie génétique rare,
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promouvoir la prise de conscience de ce qu’est l’Alcaptonurie, dans le public, le corps médical et tout organisme public ou privé,
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contribuer à l’effort de recherche médicale dans le but de trouver des remèdes pour soulager, soigner et si possible guérir, les personnes touchées par la maladie,
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collecter des fonds pour aider la recherche médicale, informer les malades et leurs proches, éduquer le public et mobiliser l’environnement,
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aider les malades, leurs familles et leurs proches.
L’adresse de notre site Internet est : http://www.alcap.org
Quelles données personnelles recueillons-nous ?
L’Association, collecte et maintient dans un fichier informatisé des données personnelles : noms et prénoms, adresses postales (si disponibles), adresses de messagerie, numéros de téléphone (si disponibles), des adhérents à l’Association, des personnes concernées par la maladie, et le cas échéant le montant et la date de leur adhésion et/ou don.
Pourquoi recueillons-nous des données personnelles ?
Pour remplir ses missions (Statuts), l’Association a besoin de collecter et conserver des données des personnes concernées par les objectifs visés par l’Association : les noms, prénoms, adresses postales (si disponibles) et de messagerie, numéros de téléphone (si disponibles), pour envoyer des informations, animer des réseaux sociaux, publier des newsletters, animer des webinaires, des forums, des blogs, diffuser des vidéos, diffuser des comptes-rendus de réunions, des publications scientifiques …
De plus la bonne gestion administrative et financière de l’Association et de ses membres impose de collecter et conserver les noms, prénoms, adresses postales et de messagerie, numéro de téléphone, montants des adhésions, des dons, factures … pour notamment les convocations aux assemblées générales, les campagnes d’adhésions, les remboursements de frais, diffuser de comptes-rendus …
Les données ne sont pas communiquées en dehors de l’association.
Combien de temps gardons-nous les données personnelles ?
L’Alcaptonurie étant une maladie durant toute la vie, l’Association estime devoir garder les informations de contact, et ce jusqu’à jusqu’à nouvel ordre, sans limite de temps, estimant légitime de communiquer toute information pouvant être cruciale pour les personnes malades, familles ou proches.
Ces données ne seront pas conservées pour les personnes retirant leur consentement à la conservation de ces données par l’Association ou en cas de dissolution de l’Association.
Sous-Traitants
L’Association a conclu avec l’hébergeur du site internet de l’Association IONOS SARL un accord de sous-traitance « Contrat de traitement des données personnelles » avec la confirmation explicite de la mise en œuvre des exigences légales en matière de protection des données et l’assurance que les données personnelles sont sécurisées sur les serveurs IONOS.
L’Association utilise le site Helloasso pour les adhésions et dons à l’Association : Politique de confidentialité : https://info.helloasso.com/politique-de-confidentialite
Contenu intégré d’autres sites Internet
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Droit d’accès, de modification, de rectification et de suppression des données
Conformément à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, ainsi qu’au Règlement Général de Protection des Données (« RGPD« ), vous disposez du droit d’accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données, vous pouvez retirer à tout moment votre consentement au traitement de vos données.
Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter :
Le président de l’Association : Pierre GOYOT
L’adresse de l’Association est 9 rue Gisèle 91230 Montgeron – France:
Numéro de téléphone : + 33 (0)6 98 78 70 17
Mail :contact@alcap.fr
Consultez le site https://www.cnil.fr/fr pour plus d’informations sur vos droits.
Droits et devoirs des usagers
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